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La Delegación de Accesibilidad e Inclusión se une a la Asociación de Afectados por Camurati-Engelmann en España (CED) para presentar en el Palacio Municipal Castillo de Luna la exposición ‘Convivir con el Síndrome de Camurati-Engelmann’. Esta iniciativa, que tiene lugar en Rota a partir de las 18:30 h del viernes 1 de marzo, busca visibilizar las enfermedades poco frecuentes y compartir la realidad de las personas afectadas por el Síndrome de Camurati-Engelmann, así como por otras patologías similares.

Laura Almisas, delegada municipal de Accesibilidad, Diversidad Funcional e Inclusión, y Javier Gómez, presidente de CED y paciente de Camurati-Engelmann, han destacado la importancia de esta muestra que coincide con la celebración del Día de las Enfermedades Raras el próximo 29 de febrero. A través de aficiones y actividades de los afectados, la exposición pretende acercar al público la cotidianidad de vivir con una enfermedad invisible, resaltando la necesidad de inclusión, investigación y recursos para mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

El Síndrome de Camurati-Engelmann se caracteriza por una hiperostosis de huesos largos y otras áreas, provocando dolor intenso, debilidad muscular y dificultades en el movimiento, entre otros síntomas. La enfermedad, que afecta a un número reducido de personas en todo el mundo, carece de cura y tratamiento específico, aunque existen terapias alternativas que ayudan a manejar sus efectos.

La exposición en Rota es parte de un esfuerzo más amplio por dar a conocer las enfermedades raras, que suman entre 6.000 y 7.000 tipos y afectan a más del 10% de la población global. En España, estas patologías impactan a aproximadamente 3,5 millones de personas y sus familias, quienes enfrentan desafíos significativos debido a la falta de investigación, recursos y especialistas, así como al retraso en los diagnósticos.

 


 

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