La reunión entre la Asociación ‘Mi princesa Rett’ y la Diputación de Cádiz ha servido para abordar nuevas vías de colaboración y reforzar la visibilidad del Síndrome de Rett, una enfermedad rara que afecta principalmente a niñas.

Durante el encuentro, la entidad trasladó la realidad de las menores que padecen esta patología, originada por una alteración cromosómica que incide en la capacidad cognitiva y en el sistema nervioso en distintos grados. También se expuso la importancia del diagnóstico temprano para reducir el impacto en la calidad de vida, así como la necesidad de contar con más medios técnicos y humanos ante una cobertura actual insuficiente.

La asociación destacó además su trabajo para obtener fondos destinados a la investigación, que ya ha permitido avances, y la intención de incrementarlos. Junto a ello, subrayó la relevancia de dar mayor visibilidad a la enfermedad, ya que el conocimiento social favorece tanto la comprensión y el apoyo como la detección precoz, especialmente en una patología de desgaste en la que el deterioro puede avanzar con rapidez.

En este contexto, se puso en valor el papel de figuras públicas como Sara Baras, cuya implicación ha contribuido a la detección de algunos casos.

En la reunión participaron la presidenta de la Diputación, Almudena Martínez, la diputada de Servicios Sociales, Familias e Igualdad, Paula Conesa, así como la propia Sara Baras, el presidente de la entidad en Cádiz, Francisco Santiago, y el delegado en Andalucía, José Luis Vega.

Las representantes de la Diputación trasladaron su disposición a favorecer la visibilidad de las niñas afectadas y analizaron posibles vías de colaboración, como patrocinios, ayudas y otros mecanismos que permitan reforzar la labor de la entidad, con la que ya existe colaboración.

La Asociación ‘Mi princesa Rett’ trabaja para unir a las niñas con este síndrome y a sus familias, proporcionando servicios y apoyo con el objetivo de mejorar su esperanza y calidad de vida, además de organizar eventos para recaudar fondos destinados a terapias.

La entidad también coordina, activa y financia líneas de investigación en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona y promueve la sensibilización social para favorecer la integración sanitaria, educativa y social de las personas afectadas.

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