Foto: Diputación de Cádiz

Las hermanas barbateñas María Jesús y Nazaret López Ladrón de Guevara, de 20 y 26 años, padecen distrofia simpática refleja; un trastorno crónico –reconocido como enfermedad rara- que se manifiesta en inflamaciones, rigidez de las extremidades, sudoración y sobre todo un intenso dolor articular. Sobre esta enfermedad se acumulan términos para identificarla –como algodistrofia o atrofia de Sudeck- si bien los avances en la investigación son aún discretos. Las únicas posibilidades de avances terapéuticos se restringen, actualmente, a la sanidad privada si bien el acceso a clínicas especializadas es muy costoso. Para paliar este gasto laAsociación de Mujeres afectadas por la Distrofia Simpática Refleja (Adisire), de Barbate, organiza desde hace tres años un festival de Carnaval para recaudar fondos a favor de las terapias destinadas a estas hermanas. Los detalles de la tercera edición del Festival se han presentado en Diputación con presencia de Nazaret y María Jesús, del vicepresidente de la Fundación Provincial de Cultura de Diputación, Salvador Puerto y de la presidenta de Asidire, Manoli Muñoz.

La velada carnavalesca se celebrará el viernes 1 de septiembre a partir de las 21.00 horas en la Lonja Vieja de Barbate, en La Chanca, con la intervención de las siguientes agrupaciones: la comparsa ‘Ley de Vida’ de Antonio Martín; la chirigota de Chiclana ‘Pa religión la mía’, ‘Esta chirigota me cae bien’, de Sevilla; el coro de Luis Rivero ‘El mayor espectáculo del mundo’; la chirigota de Vera Luque ‘Los del planeta rojo, pero rojo, rojo’; la comparsa ‘La eternidad’, de Martínez Ares; la comparsa ‘Los equilibristas’ y ‘Arturito y sus músicos’, de Barbate.

La entrada, mediante venta anticipada, se adquiere a un precio de 10 euros y en taquilla, el mismo día del festival, a 12 euros. (Más información y reserva de entradas en el teléfono 625 931 141). En Barbate se localizan los siguientes puntos de venta: Cafetería Juan José, Kiosco El Castillito, Carnicería Curro, El Tirilla (plaza) y Kiosco Orugo (plaza). La organización ha dispuesto una fila cero para la aportación de donaciones, disponible en la cuenta ES95 2103 4003 19 0010084935 de Unicaja.

Salvador Puerto ha valorado la oportunidad de esta iniciativa que refleja el cariño de la sociedad de Barbate a dos de sus vecinas. “Una iniciativa justa para lograr fondos con los que obtener los mejores tratamientos frente a una enfermedad que sigue atacando”. Manoli Muñoz ha agradecido la implicación de las agrupaciones carnavalescas, de la sociedad barbateña y las entidades y particulares que colaboran en este reto, indispensable para alcanzar una recaudación que sostenga “las idas y venidas y los viajes a médicos privados”.

Un tránsito en busca de tratamientos que ha explicado Nazaret, una de las hermanas destinatarias: “Con la recaudación del año pasado estuvimos en una clínica de Madrid, en un centro de medicina natural de Marbella y en un centro privado de Barcelona donde nos han realizado varios estudios y en el que mi hermana aún mantiene un tratamiento. Nuestro próximo objetivo es acudir a la clínica universitaria de Navarra donde nos han dado cita para el próximo 18 de septiembre”.

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